September
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Campaña lanzada para ayudar a padres de niños con diferencia de extremidades (Dismelia)

Posted on Monday 15th September, 2014

ES

EDRIC DysNet

What If?

NOTA DE PRENSA

Una campaña multi-nacional para recaudar fondos para dar servicios de apoyo y consejo para padres de niños nacidos con diferencia de extremidades se lanza hoy (Lunes 15 de Septiembre). 

La recaudación está siendo dirigida por una organización paragua de organizaciones de afectados por diferencias congénitas de extremidades llamada EDRIC (Centro Europeo de Información de Referencia sobre la Dismelia). 

En colaboración con la plataforma de micromecenazgo, Indiegogo, EDRIC está recaudando fondos para crear recursos en línea para que los padres que tienen hijos con diferencias en las extremidades (tanto si lo saben antes o después del nacimiento) sean capaces de acceder a información precisa y fiable y así evitar que se sientan aislados. 

La campaña - "Su bebé tiene una diferencia de extremidades - ¿Y entonces?" - se llevará a cabo en 5 idiomas - Inglés, Francés, Español, Italiano y Alemán. 

Indiegogo
"Tener un hijo con diferencias en las extremidades suele ser un shock para los padres, muchos de los cuales no saben a quién recurrir en busca de ayuda," según declaraciones del Presidente de EDRIC, Geoff Adams-Spink. 

En asociación con muchas de nuestras organizaciones miembros, vamos a crear fuentes de información online". 

En la preparación de la campaña, EDRIC ha realizado investigaciones que demuestran que la mayoría de los padres de niños con malformaciones congénitas de las extremidades (conocidas como dismelia) no saben dónde acudir para recibir apoyo.  Una encuesta conducida por la organización demuestra que el 80% no estaba al tanto de ninguna fuente de ayuda o consejo para apoyarlos durante los primeros años de sus hijos. 

Cuatro encuestados informaron que se les dio menos de una hora para decidir si interrumpir o no el embarazo después de un diagnóstico de malformación de extremidades.  Otro encuestado dice que le ofrecieron una terminación de su embarazo de cinco meses - su hijo le faltaba sólo una mano. 

"Tenemos que cambiar esta situación", dijo Adams-Spink. 

"La gente está bien sorprendida después de la ecografía y no están seguro si proceder o no con el embarazo.  Es importante, en este punto, que los padres o futuros padres sean conscientes que la gente con anormalidades en las extremidades viven una vida completa y feliz."

La campaña arranca con un vídeo de 90 segundos de alto impacto - "Gente corriente - Vidas Extraordinarias" - que muestra un número de personas con diferencias en las extremidades haciendo cosas increíbles. 

La campaña cuenta con una serie de videos cortos en los que las personas que viven con anormalidades en las extremidades se les pide que contesten la pregunta, '¿Qué diferencia he hecho para el mundo?'- EDRIC espera que la gente no sólo comparta estos vídeos con familiares y amigos, sino que cuando lo consideren conveniente, graben sus propias contribuciones para utilizarlas en la campaña. 

La campaña de EDRIC - "¿Y si?" tiene como objetivo recaudar 30 000 Euro para financiar recursos online. 

/ENDS

NOTAS PARA LOS EDITORES

  • Para más información por favor contacte el Presidente de EDRIC, Geoff Adams-Spink a través de correo electrónico geoff.adams-spink@edric.eu o llame al +44 7711 898787
  • La campaña está utilizando la plataforma Indiegogo para recaudar fondos - más información en la página web de Indiegogo
  • El video de lanzamiento de la campaña se puede ver aquí
  • EDRIC es una organización no gubernamental sin ánimo de lucra registrada en Suecia (no.  802444-3015)
  • EDRIC tiene 27 organizaciones miembro en 19 países - la mayoría de ellos en los países miembros de la UE - y representa 5 000 personas que viven con malformaciones en los miembros. 
  • EDRIC dirige una red online de Dismelia (DysNet) que cuenta con una página web en varios idiomas y frecuentemente actualizada, con actividad en redes sociales (Facebook, Twitter y Youtube), y además tiene un foro multilingüe, RareConnect, para compartir información y apoyo entre afectados. 
  • La Dismelia describe un número de enfermedades extremadamente raras - más detalles están disponibles en DysNet

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