September
15

Campagne lancée pour aider les parents d'enfants nés avec une différence de membres

Posted on Monday 15th September, 2014

FR

EDRIC DysNet

What If?

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Une campagne multinationale pour financer conseils et soutien pour parents d'enfants avec des membres invalides est lancée aujourd'hui ( Lundi 15 Septembre). 

La collecte de fonds est exécutée par un ensemble d'organisations de personnes affectées par la différence congénitale de membres appelée EDRIC ( European Dysmelia Reference Information centre). 

En partenariat avec la plateforme de financement communautaire,Indiegogo, EDRIC rassemblent des fonds pour créer des ressources en ligne afin que les parents qui ont un enfant dysmelique ( l'ayant su avant ou après le naissance) puissent avoir accès à des informations précises et fiables et qu'ils ne se sentent plus isolés. 

La campagne - "Et si?- Votre bébé à une différence de membres" - sera diffusée en cinq langues - anglais, français, espagnol, italien et allemand-et sera communiquée sur les réseaux sociaux via des contenus vidéo produits spécialement pour la campagne. 

Indiegogo

"Découvrir que votre enfant souffre d'une différence de membres est souvent traumatique pour les parents et nombreux sont ceux qui ne savent où trouver de l'aide" a constaté le Président d'EDRIC Geoff Adams-Spink. 

"Nous allons mettre en place des sources d'informations en ligne en partenariat avec beaucoup de nos organisations membres ."

En préparation pour la campagne, EDRIC a entrepris des recherches qui montrent que la majorité des parents ayant des enfants avec des différences congénitales de membres ( appelée dysmelie ) ne savent pas où s'adresser pour obtenir du soutien. 

Un sondage mené par l'organisation a montré ceci-parmi ceux qui ont déjà répondu, 80% n'étaient au courant d'aucune source d'aide ou conseil pour les soutenir durant les premières années de l'enfant. 

Quatre répondants ont rapporté qu'on leur avait laissé moins d'une heure pour décider d'interrompre la grossesse ou non après le diagnostic de dysmelie . 

Un autre répondant dit qu'on lui avait offert une interruption de grossesse dans son cinquième mois.  Il manquait juste une main à l'enfant. 

"Nous devons redresser cette situation" a déclaré Mr Adams-Spink. 

Soit les gens sont choqués à la naissance de l'enfant, soit ils ont un échographie et sont dans l'incertitude de continuer ou interrompre la grossesse.  Il est très important à ce stade que les parents ou futurs parents sachent que les personnes dysmeliques mènent des vies tout à fait heureuses et épanouies. 

La campagne donne le coup s'envoie avec une vidéo de 90 secondes à effet maximal - "Des gens ordinaires- Des vies extraordinaires" qui montrent un nombre de gens avec des déficiences de membres accomplissant des choses incroyables. 

La campagne a commandé un nombre de courtes vidéos dans lesquelles on demande aux personnes dysmeliques de répondre à la question , " Quelle différence ai-je apporté au monde?". 

EDRIC espère que les gens seront non seulement inspirés de partager ces vidéos entre amis et famille mais aussi de faire part de leurs propres contributions pouvant être utilisées dans la campagne. 

La campagne d'EDRIC ' Et si,' a pour but de recueillir 30,000 Euros pour financer des ressources en ligne. 

FIN

NOTES POUR EDITEURS

  • Pour toute information complémentaire, contactez le Président d'EDRIC, Geoff Adams-Spink par courriel à geoff.adams-spink@edric.eu ou appeler +44 7711 898787
  • La campagne utilise la plateforme Indiegogo pour réunir des fonds -des informations complémentaires peuvent être trouvées sur le site Indiegogo
  • La video de lancement de la campagne peut être vue ici
  • The European Dysmelia Reference Information Centre est une ONG sans but lucratif enregistrée en Suède ( no.  802444-3015)
  • EDRIC comptent 27 organisations membres dans 19 pays- la majorité étant des états membres de la Communauté Européenne - et représente 5,000 personnes vivant avec une différence de membres
  • EDRIC gère un réseau de Dysmelie en ligne (DysNet) soutenu par un site multilingue et fréquemment mis à jour, soutenu par une activité de réseaux sociaux sur Facebook, Twitter et YouTube, et bénéficie d'un forum multilingue en ligne, RareConnect, pour partage d'information et soutien par les pairs
  • La Dysmelie décrit un nombre de conditions extrêmement rares- des détails supplémentaires sont à votre disposition auprès de DysNet

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