October
2

DEF Press Release - SE

Posted on Friday 2nd October, 2015




Pressmeddelande
Strictly embargoed until 00.01 hrs on Friday Oct 9, 2015

Swedish FlagDEF Logo
En banbrytande konferens kommer att skapa ett internationellt expertnätverk för människor med medfödda reduktionsmissbildningar på en eller flera extremiteter. 


Stockholm 09/10/15 - Experter inom dysmeli kommer att samlas i en unik konferens i Stockholm tillsammans med personer med medfödda reduktionsmissbildningar.  Syftet är att skapa ett nätverk för att dela information och gemensamt lösa problem. 

Expertkonferensen för dysmeli, som kommer att hållas 9-11 oktober, anordnas av EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre), EX-Center - världens enda expertcenter för multipla extremitetsskador -, Bräcke diakoni - en av Sveriges ledande ideella organisationer inom vård och omsorg- och FfdN (Föreningen för de Neurosedynskadade) - en handikapporganisation som bland annat företräder neurosedynskadade och personer med dysmeli i Sverige. 

Konferensen kan genomföras tack vare ett generöst bidrag på 600 000 kr från Socialstyrelsen. 

Experter inom dysmeli och personer med medfödda extremitetsskador kommer att mötas på lika villkor under den tre dagar långa konferensen.  Målsättningen är att skapa ett permanent nätverk för experterna.  Detta kommer att främja forskning inom området och förhoppningsvis ge svar på uppkomna frågeställningar.  Genom att skapa nätverket hoppas vi kunna hjälpa personer med dysmeli, som är mycket sällsynt, att erhålla adekvat vård och kunskap. 

EDRIC:s ordförande, Geoff Adams-Spink:
"Personer med skador som ingår i diagnosgruppen dysmeli upplever en enorm orättvisa när det gäller deras hälsa.  EDRIC skapades för att rätta till detta och att samla alla experter och brukare är en nödvändig del av lösningen."

EDRIC skapades av två av världens ledande talidomidorganisationer (talidomid är den verksamma substansen i Neurosedyn) - Thalidomide Trust, baserad i Storbritannien, och FfdN.  Båda organisationerna upplevde att det fanns en brist på specialistvård för de neurosedynskadade inom Europa och att det fanns ett stort behov av ett internationellt nätverk. 

Björn Håkansson, vice ordförande i EDRIC och ordförande i FfdN kommenterade:
"Vi neurosedynskadade blir inte yngre och när vi åldras kommer våra hälsoproblem att öka.  FfdN grundade EX-Center 1993 tillsammans med ett antal experter inom dysmeli.  Vi vill nu dela centrets kunskaper på en global nivå."

EX-Center vill att specialister och kliniker inom EU ska kunna samarbeta så att alla människor med extremitetsskador ska få rätt hjälp.  Förutom FfdN drivs EX-Center av den svenska ideella organisationen Bräcke diakoni. 

Bräcke diakonis områdeschef för rehab och funktionshinder, Helene Mellström:
"Vi är så stolta över EX-Center och vi se fram emot att, under mötet i Stockholm, få visa experter och EDRIC-medlemmar vad vi har att erbjuda.  Gränsöverskridande hälsovård är fortfarande i sin linda i EU, men det är säkerligen den rätta vägen när det gäller vård av personer med sällsynta diagnoser."

Initiativtagarna till expertkonferensen vill att den drivkraft som genereras av konferensen ska resultera i ett permanent, levande nätverk där experter och brukare kan dela kunskap och erfarenheter med varandra.  Förhoppningen är att människor med extremitetsskador äntligen ska få den vård och det stöd som de har rätt till. 
/ENDS

Notes for editors

  • För mer information eller för att få en intervju på engelska eller franska, var god kontakta Geoff Adams-Spink på geoff.adams-spink@edric.eu eller ring +44 7711898787.
  • För mer information eller för att få en intervju på svenska, var god kontakta Björn Håkansson på bjorn.h@ffdn.se eller ring +46 70564 13 88. 
    .
  • För mer information eller för att få en intervju på italienska, var god kontakta Salvatore Giambruno på sal.giambruno@edric.eu eller ring +39 348 8749160.
  • För mer information eller för att få en intervju på tyska, var god kontakta Tobias Arndt på tobias.arndt@edric.eu eller ring +32 483 73 65 19. 
  • EDRIC:s webbplats, DysNet:
    Twitter: @DysNet_org. 
    Facebook:
  • För mer information om FfdN (Föreningen för de Neurosedynskadade), besök organisationens website.
  • För mer information om Bräcke diakoni, besök organisationens website.
  • För mer information om EX-Center, besök centrets website.
  • Dysmeli är en medicinsk term för medfödd skada på en eller flera extremiteter.  Det omfattar ett brett spektrum av sällsynta diagnoser.  Det uppskattas att det inträffar vid mellan 1 på 50 000 och 1 på 150 000 födslar där barnet överlever. 
  • EDRIC har idag 32 medlemsorganisationer i 20 länder - se medlemssidan för vidare information.  members' page


Tags: Press Release Limb Difference Dysmelia EDRIC DEF FfdN Bräcke Diakoni EX-Center Rare disease

COMMENTS HAVE BEEN TURNED OFF FOR THIS ARTICLE!

Most Recent comments

No recent comments

Subscribe by Email

RSS Feed XHTML CSS 508

We are happy to accept donations by direct bank transfer to our account in Sweden: