September
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EDRIC Attends Rehacare 2013

Posted on Wednesday 25th September, 2013

PRESS RELEASE - FOR IMMEDIATE RELEASE

24/09/13

European Congenital Limb Difference Network (EDRIC) Takes its Vision of a Connected Future to Europe's Leading Disability Exhibition, Rehacare. 
image left The European Dysmelia Reference Information Centre (EDRIC) announces its participation in Rehacare 2013 (September 25th to 28th) - the world's largest exhibition and convention on disability in Düsseldorf, Germany. 

rehacare.com

The organisation will be represented by a team including Deputy Chairman, Björn Håkansson, Secretary, Monika Eisenberg-Geginat, and Chief Operating Officer, Tobias Arndt.  As well as having a stand in Hall 5 (no B34), the team will be active on social media (especially Twitter) and looks forward to meeting companies interested in reaching the global limb difference community by advertising on EDRIC's dysmelia network website, DysNet, and by forming partnerships. 

The umbrella organisation for people with congenital limb differences represents the interests of 23 organisations with nearly 3,000 members in 18 countries.  The focus of this year's activities is EDRIC's plan to create a sophisticated network structure that will result in people with congenital limb differences being able to talk to experts and access treatment and services across borders.  The foundations for this are already laid with a peer-network - DysNet () - and an electronic library - the Dysmelia Knowledge Base (DKB), launched in 2012. 

DysNet and DKB are now launched in multi-lingual versions for Rehacare and available in all five major European languages - English, German, French, Italian and Spanish.  The next step is an expert network - the Dysmelia Expert Forum for which nearly 50 experts and practitioners from 15 countries have already confirmed their participation. 

Speaking prior to the opening of Rehacare, EDRIC's Chairman, Geoff Adams-Spink, said:

"Our vision is to give everyone affected by the number of rare conditions that come under the generic term, dysmelia, the most up-to-date, accurate and reliable information about their condition.  At present, people living with rare conditions like dysmelia experience significant health inequalities - something that we are committed to overcoming."

One goal of this network activity is to lay the foundation for a reference network at European level.  This network will enable health services where none are available today, by exchange of knowledge and support among the participants within the network. 

"Our plan to bring those affected by dysmelia and the expert practitioners and providers together will be called DysERN - Dysmelia European Reference Network.  When it is realised, it will significantly improve the health care situation of people with dysmelia and other limbs deficiencies.  At local level, doctors will receive support from specialists and patients can be referred for treatment to centres of expertise in other European countries," said Adams-Spink. 

In addition, the network will provide basic software solutions for health management - an electronic health record, e-learning and e-training, an electronic consultations module and a service catalogue. 

EDRIC's presence at Rehacare is aimed at outlining this vision to stakeholders and explaining to companies the benefits of advertising their products and services to a niche audience. 

[DISGUISED#Pressemitteilung - Zur sofortigen Freigabe

24/09/13

EDRIC auf Rehacare 2013
Das Europäische Netzwerk für Dysmelie (EDRIC) präsentiert seine Vision einer vernetzten Zukunft auf Europas führender Messe für Behinderungen

EDRIC - das Europäische Dysmelia Referenz und Informations-Center - kündigt seine Teilnahme an der Rehacare 2013 (25.  bis 28.  September) an - die weltweit größte Fachmesse und Kongress zum Thema Behinderungen. 

Die Organisation wird von einem Team bestehend aus dem Vize-Präsidenten, Björn Håkansson, der Generalsekretärin, Monika Eisenberg-Geginat, und dem Chief Operating Officer, Tobias Arndt vertreten.  Abgesehen von dem Stand in Halle 5 (Nr B34), wird das Team über soziale Medien (insbesondere Twitter) aktiv sein, und freut sich auf Kontakte und Gespräche mit potenziellen Partnern für neue Lösungen zur Überwindung von Gliedmaßeneinschränkungen sowie Werbekunden für EDRICs Netzwerk-Website DysNet. 

Die Dachorganisation für Menschen mit angeborenen Gliedmaßenschädigungen vertritt die Interessen von 23 Organisationen mit fast 3000 Mitgliedern in 18 Ländern.  Im Mittelpunkt der diesjährigen Aktivitäten steht EDRICs Pläne für eine innovative und komplexe Netzwerkarchitektur, die Patienten, die von seltenen Dysmelie-Erkrankungen betroffen sind, mit Experten und Gesundheitsservices auch über Grenzen hinweg zusammenbringt.  Dafür konnte bereits mit einem Peer-Netzwerk - DysNet () und einem einer elektronischen Wissensbibliothek - Dysmelia Knowledge Base (DKB) in 2012 ein wichtiger Grundstein ans Netz gehen. 

DysNet und DKB wurden anlässlich der Rehacare in allen fünf bedeutenden Europäischen Sprachen - Deutsch Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch gelauncht.  Als nächster Schritt folgt ein Expertennetzwerk - Dysmelia Expert Forum, an dem bereits fast 50 Experten und Mediziner aus 15 Ländern ihre Teilnahme zugesagt haben. 

Vor der Eröffnung der Rehacare stellte der Vorstandsvorsitzende von EDRIC Geoff Adams-Spink heraus:

"Unsere Vision ist es, jedem der von einer seltenen Störung unter dem Oberbegriff Dysmelie betroffen ist, aktuelle, genaue und verlässliche Gesundheitsinformationen und zugänglich zu machen.  Derzeit, leiden Menschen mit Dysmelie unter erheblichen Gesundheits-Ungleichbehandlungen, wir sind angetreten, das zu ändern"

Ein Ziel dieser Netzwerkaktivitäten ist es, die Grundlage für ein Referenznetzwerk auf Europäischer Ebene zu legen.  Dieses Netzwerk wird Gesundheitsleitungen dort ermöglichen, wo heute keine Versorgung vorhanden ist, indem Wissen und Unterstützung unter den Teilnehmern des Netzwerks ausgetauscht und verfügbar gemacht werden. 

"Unser Projekt mit dem wir Menschen mit Dysmelien und Gesundheitsdienstleister zusammenbringen werden, heißt DysERN - das Dysmelia European Reference Network.  Es wird die Gesundheitsversorgung von Menschen mit Dysmelie und anderen Gliedmaßeneinschränkungen erheblich verbessern.  Auf lokaler Ebene erhalten Ärzte Unterstützung von Fachzentren und umgekehrt können Patienten zur Behandlung an Fachzentren auch im europäischen Ausland überwiesen werden", erklärte Adams-Spink . 

Darüber hinaus wird das Netzwerk grundlegende Softwarelösungen für das Gesundheitsmanagement - eine elektronische Patientenakte, eLearning und eTraining, sowie eine elektronische Sprechstunde, einen Katalog für Hilfsmittel und vieles mehr anbieten. 

EDRICs Teilnahme auf der Rehacare hat zum Ziel, dieses Programm Interessengruppen zu erläutern, sowie Firmen die Vorteile einer Zusammenarbeit im Bereich Partnerschaften und Werbung für ihre Produkte und Dienstleistungen für eine Nischengruppe zu verdeutlichen. 

ENDE/


Weitere Informationen:

· EDRIC ist auf der Rehacare Messe Düsseldorf in Halle 5 Stand B34 vom 25.  bis 28.  September (Öffnungszeiten: 10 - 18 Uhr, Samstag bis 17Uhr) erreichbar.  So erreichen Sie uns auf der Messe: Monika Eisenberg-Geginat unter +49 172 882 38 46, Björn Håkansson unter +46 70 564 1388, Tobias Arndt unter +32 483 736 519. 
· Für weitere Informationen und für Interviews auf Deutsch oder Englisch, kontaktieren Sie bitte EDRICs Media Manager, Caroline George unter +44 7715 559125 oder caroline.george{AT}edric.eu. 
· EDRIC - das Europäische Dysmelie Referenz Informations Center - ist eine paneuropäische, Non-Profit-Organisation, die in Schweden registriert ist.  Sie wird von einem siebenköpfigen Vorstand geleitet, von denen sechs Mitglieder persönlich Erfahrungen mit Dysmelie haben. 
· EDRIC has 23 Mitgliedsorganisationen, die 3000 Menschen in 13 Ländern vertreten. 
· Dysmelie ist ein Oberbegriff für eine Gruppe seltener Erkrankungen und Störungen - z.B.  dem Contergan-Syndrom, Poland Syndrom und Polydactylie.  Auf der DysNet Website finden Sie eine Liste dieser Erscheinungsbilder. 
· DysNet ist auf Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube und Google+.  Es unterhält auch ein mehrsprachiges (EN, DE, IT, FR, ES) Forum unter RareConnect, gehosted von EURORDIS und NORD, der europäischen und nordamerikanischen Dachorganisationen für seltene Erkrankungen. 
]
ENDS/


Notes for editors:

· EDRIC's stand is located in Hall 5, number B34 at the Düsseldorf Messe Exhibition Centre, September 25th -28th, from 10.00 to 18.00 (Saturday until 17.00).  The team can be contacted as follows: Monika Eisenberg-Geginat +49 172 882 38 46, Björn Håkansson +46 70 564 1388, Tobias Arndt +32 483 736 519. 
· For further information and to arrange interviews, contact EDRIC's Media Manager, Caroline George on +44 7715 559125 or caroline.george@edric.eu
· EDRIC - the European Dysmelia Reference Information Centre - is a pan-European, not-for-profit organisation registered in Sweden.  It is governed by a board of seven individuals, six of whom have lived experience of dysmelia. 
· EDRIC has 23 member organisations in 13 countries. 
· Dysmelia is a generic term for a group of extremely rare conditions - for example thalidomide syndrome, Poland syndrome and polydactyly.  The DysNet website has a full list of conditions. 
· DysNet is on Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube and Google+.  It also has a multi-lingual (EN, DE, IT, FR, ES) forum, RareConnect, hosted by EURORDIS and NORD, the European and North American rare disease umbrella bodies.


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