September
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EDRIC Besucht Rehacare 2013

Posted on Wednesday 25th September, 2013

Pressemitteilung - Zur sofortigen Freigabe

24/09/13

EDRIC auf Rehacare 2013
Das Europäische Netzwerk für Dysmelie (EDRIC) präsentiert seine Vision einer vernetzten Zukunft auf Europas führender Messe für Behinderungen. 

EDRIC Besucht Rehacare 2013

EDRIC - das Europäische Dysmelia Referenz und Informations-Center - kündigt seine Teilnahme an der Rehacare 2013 (25.  bis 28.  September) an - die weltweit größte Fachmesse und Kongress zum Thema Behinderungen. 

rehacare.de/

Die Organisation wird von einem Team bestehend aus dem Vize-Präsidenten, Björn Håkansson, der Generalsekretärin, Monika Eisenberg-Geginat, und dem Chief Operating Officer, Tobias Arndt vertreten.  Abgesehen von dem Stand in Halle 5 (Nr B34), wird das Team über soziale Medien (insbesondere Twitter) aktiv sein, und freut sich auf Kontakte und Gespräche mit potenziellen Partnern für neue Lösungen zur Überwindung von Gliedmaßeneinschränkungen sowie Werbekunden für EDRICs Netzwerk-Website DysNet. 

Die Dachorganisation für Menschen mit angeborenen Gliedmaßenschädigungen vertritt die Interessen von 23 Organisationen mit fast 3000 Mitgliedern in 18 Ländern.  Im Mittelpunkt der diesjährigen Aktivitäten steht EDRICs Pläne für eine innovative und komplexe Netzwerkarchitektur, die Patienten, die von seltenen Dysmelie-Erkrankungen betroffen sind, mit Experten und Gesundheitsservices auch über Grenzen hinweg zusammenbringt.  Dafür konnte bereits mit einem Peer-Netzwerk - DysNet () und einem einer elektronischen Wissensbibliothek - Dysmelia Knowledge Base (DKB) in 2012 ein wichtiger Grundstein ans Netz gehen. 

DysNet und DKB wurden anlässlich der Rehacare in allen fünf bedeutenden Europäischen Sprachen - Deutsch Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch gelauncht.  Als nächster Schritt folgt ein Expertennetzwerk - Dysmelia Expert Forum, an dem bereits fast 50 Experten und Mediziner aus 15 Ländern ihre Teilnahme zugesagt haben. 

Vor der Eröffnung der Rehacare stellte der Vorstandsvorsitzende von EDRIC Geoff Adams-Spink heraus:

"Unsere Vision ist es, jedem der von einer seltenen Störung unter dem Oberbegriff Dysmelie betroffen ist, aktuelle, genaue und verlässliche Gesundheitsinformationen und zugänglich zu machen.  Derzeit, leiden Menschen mit Dysmelie unter erheblichen Gesundheits-Ungleichbehandlungen, wir sind angetreten, das zu ändern"

Ein Ziel dieser Netzwerkaktivitäten ist es, die Grundlage für ein Referenznetzwerk auf Europäischer Ebene zu legen.  Dieses Netzwerk wird Gesundheitsleitungen dort ermöglichen, wo heute keine Versorgung vorhanden ist, indem Wissen und Unterstützung unter den Teilnehmern des Netzwerks ausgetauscht und verfügbar gemacht werden. 

"Unser Projekt mit dem wir Menschen mit Dysmelien und Gesundheitsdienstleister zusammenbringen werden, heißt DysERN - das Dysmelia European Reference Network.  Es wird die Gesundheitsversorgung von Menschen mit Dysmelie und anderen Gliedmaßeneinschränkungen erheblich verbessern.  Auf lokaler Ebene erhalten Ärzte Unterstützung von Fachzentren und umgekehrt können Patienten zur Behandlung an Fachzentren auch im europäischen Ausland überwiesen werden", erklärte Adams-Spink . 

Darüber hinaus wird das Netzwerk grundlegende Softwarelösungen für das Gesundheitsmanagement - eine elektronische Patientenakte, eLearning und eTraining, sowie eine elektronische Sprechstunde, einen Katalog für Hilfsmittel und vieles mehr anbieten. 

EDRICs Teilnahme auf der Rehacare hat zum Ziel, dieses Programm Interessengruppen zu erläutern, sowie Firmen die Vorteile einer Zusammenarbeit im Bereich Partnerschaften und Werbung für ihre Produkte und Dienstleistungen für eine Nischengruppe zu verdeutlichen. 

ENDE/


Weitere Informationen:

· EDRIC ist auf der Rehacare Messe Düsseldorf in Halle 5 Stand B34 vom 25.  bis 28.  September (Öffnungszeiten: 10 - 18 Uhr, Samstag bis 17Uhr) erreichbar.  So erreichen Sie uns auf der Messe: Monika Eisenberg-Geginat unter +49 172 882 38 46, Björn Håkansson unter +46 70 564 1388, Tobias Arndt unter +32 483 736 519. 
· Für weitere Informationen und für Interviews auf Deutsch oder Englisch, kontaktieren Sie bitte EDRICs Media Manager, Caroline George unter +44 7715 559125 oder caroline.george@edric.eu
· EDRIC - das Europäische Dysmelie Referenz Informations Center - ist eine paneuropäische, Non-Profit-Organisation, die in Schweden registriert ist.  Sie wird von einem siebenköpfigen Vorstand geleitet, von denen sechs Mitglieder persönlich Erfahrungen mit Dysmelie haben. 
· EDRIC has 23 Mitgliedsorganisationen, die 3000 Menschen in 13 Ländern vertreten. 
· Dysmelie ist ein Oberbegriff für eine Gruppe seltener Erkrankungen und Störungen - z.B.  dem Contergan-Syndrom, Poland Syndrom und Polydactylie.  Auf der DysNet Website finden Sie eine Liste dieser Erscheinungsbilder. 
· DysNet ist auf Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube und Google+.  Es unterhält auch ein mehrsprachiges (EN, DE, IT, FR, ES) Forum unter RareConnect, gehosted von EURORDIS und NORD, der europäischen und nordamerikanischen Dachorganisationen für seltene Erkrankungen.


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