September
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Kampagne gestartet: Hilfe für Babys mit Gliedmaßen-Unterschieden

Posted on Monday 15th September, 2014

DE

EDRIC DysNet

What If?

PRESSEMITTEILUNG

(Montag 15.  September) Heute wurde eine internationale Spenden-Kampagne für den Aufbau von Beratungs- und Unterstützungsdiensten für Eltern von Kindern mit Gliedmaßenschädigungen lanciert. 

Die Spendenaktion wird von der Dachvereinigung von Organisationen für Menschen mit Gliedmaßen-Unterschieden EDRIC (Europäisches Dysmelie Referenz Informations Centrum) geführt. 

In Partnerschaft mit der weltgrößten Internet Crowdfunding-Plattform Indiegogo sammelt EDRIC Mittel zum Aufbau von Online-Ressourcen.  Damit sollen Eltern von Kindern mit Gliedmaßen-Unterschieden Zugang zu zuverlässigen Informationen erhalten und sich nicht mehr isoliert fühlen. 

Die Kampagne "Was wenn? Ihr Baby Gliedmaßen-Unterschiede hat" (What If? - Your Baby Has a Limb Difference) wird in fünf Weltsprachen geführt - Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch und Deutsch. 
Indiegogo

"Ein Kind mit einem Gliedmaßen-Unterschieden trifft Eltern oft wie einen Schock.  Viele wissen nicht wissen, wo sie Hilfe und Informationen erhalten könen", sagte EDRICs Vorsitzender

Geoff Adams-Spink.  "In Zusammenarbeit mit unserer Mitgliedsorganisationen werden wir die Einrichtung von Online-Informationsquellen aufbauen."

In Vorbereitung auf die Kampagne hat EDRIC Forschung betrieben, die zeigt dass die Mehrheit der Eltern von Kindern mit angeborenen Gliedmaßen-Unterschieden (auch als Dysmelie bekannt) nicht wissen, wo sie Unterstützung erhalten können.  Eine laufende Umfrage der Organisation zeigt, dass 80% der bisher eingegangenen Antworten keine Hilfs-Quellen oder Beratung, für Unterstützung in den ersten Lebensjahren ihres Kindes bekannt war. 

Ein Extrembeispiel: Vier Personen berichteten, dass sie mit einer Bedenkzeit von unter einer Stunde vor die Wahl eines Schwangerschaftsabbruchs gestellt wurden.  Eine weitere Befragte sagte aus, dass ihr noch im fünften Schwangerschaftsmonat eine Abtreibung angeboten wurde.  Dem heranreifenden Kind fehlte nur eine Hand. 

"Wir müssen diese Situation umkehren", sagte Adams-Spink.  "Die Menschen sind entweder bei der Geburt schockiert, oder sie stehen nach einer Ultraschalluntersuchung vor der schwierigen Frage einer Abtreibung.  Uns ist es wichtig aufzuzeigen, dass wir Menschen mit Gliedmaßen-Unterschieden im Sinne anderer Befähigungen glückliche, erfolgreiche und ausgefüllte Lebensentwürfe verwirklichen können und dies auch häufig schaffen."

Die Kampagne beginnt mit einem high-impact, 90sekündigen Video - "Normale Menschen, Außerordentliche Leben", welches eine Reihe von Menschen mit Behinderungen an Gliedmaßen bei ganz erstaunlichen Aktivitäten oder im Alltag zeigt. 

Darüber hinaus haben wir bereits Dutzende Videos produziert, in denen Menschen mit Gliedmaßen-Unterschieden die Frage beantworten: "Was habe ich erreicht/wie habe ich die Welt bereichert" beantworten.  EDRIC hofft, dass Menschen nicht nur angeregt werden, diese Videos mit Freunden und Angehörigen zu teilen, sondern auch ihre eigenen Beiträge produzieren und einschicken. 

Insgesamt zielt EDRICs "Was wenn?" Kampagne zielt darauf ab 30 000 Euro Spenden für die Finanzierung eines Online Informations- und Unterstützungsportals und die erforderlichen Inhalte und personellen Dienstleistungen einzusammeln. 

/ ENDE

HINWEISE FÜR REDAKTEURE

  • Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte EDRIC Chief Operating Officer Tobias Arndt per E-Mail tobias.arndt@edric.eu oder telefonisch unter +32 483 736519
  • Die Fundraising-Kampagne wird über die Plattform Indiegogo geführt - weitere Informationen können auf der Website Indiegogo
  • Das Kampagne-Start Video kann hier gesehen werden
  • Die Europäische Dysmelie Referenzinformationszentrum ist eine Non-Profit-Organisation registriert Schweden (Nr.  802444-3015)
  • EDRIC hat 27 Mitgliedsorganisationen in 19 Ländern - die Mehrheit von ihnen EU-Mitgliedstaaten-representiert 5.000 Menschen mit Gliedmaßen-Unterschieden
  • EDRIC betreibt ein Online-Netzwerk für Dysmelie (DysNet), das häufig aktualisiert wird und mehrsprachig ist.  Im Bereich Soziale Medien sind wir auf Facebook, Twitter und YouTube aktiv und betreiben ein eigenes mehrsprachiges Online-Forum unter RareConnect, für Informationsaustausch und gegenseitige Unterstützung. 
  • Dysmelie beschreibt eine Reihe von äußerst seltenen Bedingungen - weitere Details dazu finden Sie auf DysNet

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