September
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Lanciata una nuova campagna in favore dei genitori di figli nati con malformazioni agli arti

Posted on Monday 15th September, 2014

IT

EDRIC DysNet

What If?

COMUNICATO STAMPA

Oggi, lunedì 15 settembre, viene lanciata in più paesi una campagna per raccogliere fondi a favore di servizi di informazione e supporto rivolti a genitori di bambini nati con disabilità agli arti. 

La raccolta fondi è stata diretta da un'organizzazione ombrello composta da associazioni di persone affette da disabilità congenite agli arti chiamata EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre). 

In associazione con la piattaforma di crowdfunding Indiegogo, EDRIC sta raccogliendo fondi per creare risorse online in modo che i genitori di bambini con malformazioni agli arti (sia che lo sappiano prima o dopo la nascita) siano in grado di avere accesso a informazioni accurate e affidabili e quindi non si sentano più isolati. 

La campagna dal titolo " E se? Il tuo bimbo avesse una malformazione agli arti" sarà realizzata in 5 lingue diverse - inglese, francese, spagnolo, italiano e Tedesco - a si appoggierà ai social media e a contenuti video prodotti ad hoc per diffondere la notizia. 
Indiegogo

"Avere un bambino con una malformazione agli arti spesso è uno shock per I genitori, molti dei quail non sanno a chi rivolgersi per ricevere aiuto" riporta il presidente di EDRIC Geoff Adams-Spink. 

"In collaborazione con molte delle nostre associazioni membre, saremo in grado di creare fonti informative online."

In vista della campagna, EDRIC ha effettuato ricerche che dimostrano come la maggior parte dei genitori di bambini con malformazioni agli arti (conosciute come dismelie) non sanno a chi rivolgersi per chiedere aiuto.  Un questionario condotto dall'organizzazione mostra che - di quelli che hanno risposto - l'80% non erano a conoscenza di alcuna fonte di aiuto o consigli per supportarli nei primi anni di vita del bambino. 

Quattro rispondenti hanno riferito che gli è stata data meno di un'ora per decidere se desideravano inrterrompere la gravidanza dopo la diagnosi di malformazione agli arti.  Un'altra rispondente ha riportato che le era stata offerta l'interruzione di gravidanza al quinto mese - al suo bambino mancava solo una mano. 

"E' necessario capovolgere questa situazione" dice il sig.  Adams-Spink

"Le persone rimangono scioccate quando vedono il loro bambino la prima volta oppure quando effettuano l'ecografia e non sono sicuri se procedere o meno con la gravidanza.  E' molto importante in quel momento che i genitori o i futuri genitori siano consapevoli che le persone con malformazioni agli arti possono vivere vite felici e appaganti."

La campagna prende il via con un video ad alto impatto della durata di 90 secondi - "Persone normali - Vite straordinarie" - che mostra alcune persone con disabilità agli arti impegnate in attività sorprendenti. 

La campagna ha commissionato una serie di brevi video in cui persone con malformazioni agli arti sono invitate a rispondere alla domanda "Che differenza ho portato nel mondo?", EDRIC si augura che non solo le persone siano inspirate a condividere il video con le loro famiglie e i loro contatti ma anche che, nel caso sia appropriato, registrino essi stessi i loro contributi da utilizzare nella campagna. 

La campagna di EDRIC " E se?" si propone di raccogliere 30.000 Euro per finanziare risorse online. 


NOTE PER GLI EDITORI

  • Per maggiori niformazioni prego contattare il tesoriere di EDRIC Salvatore Giambruno via email a sal.giambruno@edric.eu o chiamare lo +39 348 8749160
  • La campagna utilizza la piattaforma Indiegogo per raccogliere fondi - maggiori niformazioni sono disponibili sul sito web di Indiegogo
  • Il video di lancio della campagna è visualizzabile qui
  • Lo European Dysmelia Reference Information Centre è un'organizzazione non governativa no profit registrata in Svezia (no.  802444-3015)
  • EDRIC ha 27 organizzazioni member in 19 paesi - la maggior parte di queste sono stati UE - e rappresentano 5000 persone che vivono con disabilità agli arti. 
  • EDRIC gestisce un network online sulle dismelie (DysNet) supportato da un sito web in più lingue aggiornato frequentemente e dall'attività sui social media Facebook, Twitter e YouTube, ed ha inoltre un forum multilingual online, RareConnect, per condividere informazioni e avere sostegno tra pari. 
  • Dismelia si riferisce a delle condizioni estremamente rare - maggiori informazioni sono disponibili su DysNet

  • Tags: EDRIC DysNet Indiegogo Crowdfunding Campaign Dismelia Press Release

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