July
28

Lanciato un Portale Multi-lingue per aiutare i genitori di figli nati con malformazioni agli arti

Posted on Tuesday 28th July, 2015

IT

EDRIC DysNet

What If?



COMUNICATO STAMPA

Da non pubblicare prima delle ore 00.01 di Venerdì 31 luglio 2015

Viene lanciato oggi (Venerdì 31 luglio) un portale multi-nazionale per fornire servizi di consulenza e supporto a genitori di bambini nati con malformazioni agli arti.  L'accesso al sito è tramite: whatifyourbaby.org

Il portale è gestito da un'organizzazione ombrello composta da associazioni di persone affette da anomalie congenite agli arti chiamata EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre)

Il progetto è stato possibile a seguito di una campagna di raccolta fondi ( crowdfunding ) con Indiegogo.  Si sono raccolti in totale € 17.000 (equivalenti a £13,400). 

Una ricerca di EDRIC ha mostrato che genitori in attesa o neogenitori di bambini con malformazioni agli arti cercavano disperatamente risposte e non trovavano le giuste informazioni. 
Il portale 'What If? Your Baby Has a Limb Difference' ( E se? Il tuo bambino avesse una malformazione agli arti) è stato creato proprio per colmare quella lacuna. 


Il portale è disponibile in 5 lingue - inglese, francese, spagnolo, italiano e tedesco.  Sono presenti brevi filmati ed articoli vari che sono accompagnati da elenchi di servizi, compresi specialisti clinici e gruppi di supporto.  Per promuovere il sito saranno usati estensivamente i social media. 

"Avere un bambino con una malformazione agli arti è spesso uno shock per i genitori, molti dei
quali non sanno a chi rivolgersi per ricevere aiuto" spiega il presidente di EDRIC Geoff Adams-
Spink.!

"Ora che abbiamo lanciato il sito, speriamo che i genitori e coloro che vivono con una malformazione agli arti saranno ispirati a contribuire con i loro propri video e i loro racconti per aiutare i neo genitori e i genitori in attesa a trovare le risposte di cui hanno disperatamente bisogno."


Prima di lanciare il portale, EDRIC ha effettuato ricerche che hanno dimostrato come la maggior parte dei genitori di bambini con malformazioni agli arti (conosciute come dismelie) non sa a chi rivolgersi per chiedere aiuto.  Un questionario condotto dall'organizzazione ha mostrato che l'80% non erano a conoscenza di alcuna fonte di aiuto o consiglo per supportarli nei primi anni di vita del bambino. 


Quattro rispondenti hanno riferito che gli è stata data meno di un'ora per decidere se desideravano
inrterrompere la gravidanza dopo la diagnosi di malformazione agli arti.  Un'altra rispondente ha
riportato che le era stata proposta l'interruzione di gravidanza al quinto mese - al suo bambino
mancava solo una mano. 

"E' necessario capovolgere questa situazione" dice il sig.  Adams-Spink!

"Le persone rimangono scioccate quando vedono il loro bambino la prima volta oppure quando
effettuano l'ecografia e non sono sicuri se procedere o meno con la gravidanza.  E' molto
importante, in quel momento, che i genitori o i futuri genitori siano consapevoli che le persone con
malformazioni agli arti possono vivere vite felici e appaganti."

L'organizzazione intende accentuare, comunque, che essa non fa parte di alcun gruppo di interesse di tipo pro-vita: essa crede che le donne hanno il diritto di determinare cosa succede al proprio corpo e che una decisione informata sarà la decisione giusta per il genitore o i genitori interessati. 

/FINE

NOTE PER I REDATTORI


  • Per ulteriori informazioni in Inglese o Francese si prega di contattare il Presidente di EDRIC, Geoff Adams-Spink o per tel +44 7711 898787
  • Per ulteriori informazioni in Tedesco si prega di contattare il Direttore Generale di EDRIC, Tobias Arndt o per tel +32 483 73 65 19
  • Per ulteriori informazioni in Italiano si prega di contattare il Tesoriere di EDRIC, Salvatore Giambruno o per tel +39 348 8749160
  • Il video di lancio della campagna di raccolta fondi è visualizzabile aqui
  • EDRIC ( European Dysmelia Reference Information Centre) è un'Organizzazione Non Governativa no profit registrata in Svezia (no.  802444-3015).
  • EDRIC ha 31 organizzazioni membre in 20 paesi - la maggior parte dei quali stati membri UE ma anche stati lontani quali il Cile e l'Australia - e rappresentano più di 6000 persone che vivono con malformazioni agli arti.
  • EDRIC gestisce un network online sulle dismelie (DysNet) supportato da un sito web in più lingue aggiornato frequentemente e dall'attività sui social media Facebook, Twitter e YouTube, ed ha inoltre un forum multilingual online, RareConnect, per condividere informazioni e avere sostegno tra pari.
  • Dismelia si riferisce a delle condizioni estremamente rare - maggiori informazioni sono disponibili su DysNet


Tags: What If? What If Your Baby? Parenting Ultrasound Dysmelia Disability Press Release

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