July
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Multilinguales Portal zur Unterstützung von Eltern von Kindern mit Gliedmaßen -Unterschieden

Posted on Tuesday 28th July, 2015

DE

EDRIC DysNet

What If?


PRESSEMITTEILUNG

Bitte zurückhakten bist 00.01 Freitag 31.  Juli.  2015

Heute (Freitag 31.  Juli) wurde ein multilinguales Informations- und Unterstützungsportal für Eltern von Kindern mit Behinderungen an den Gliedmaßen gestartet.  Die Site ist unter der Adresse whatifyourbaby.org erreichbar. 

Das Portal wird von EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre), der internationalen Dachorganisation für Menschen mit angeborenen Gliedmaßen -Unterschieden betrieben. 

Das Projekt wurde durch eine Crowdfunding-Kampagne auf Indiegogo möglich gemacht.  Dabei konnten €17,000 an Spendengeldern mobilisiert werden. 

Eine von EDRIC durchgeführte Studie hatte ergeben, dass junge und werdende Eltern von Kindern mit Gliedmaßen-Unterschieden händeringend nach Beratung und Unterstützung suchen.  Das Portal 'What If? Your Baby Has a Limb Difference' (Was wenn - Ihr Kind einen Gliedmaßen-Unterschied hat) Portal soll nun diese Lücke schließen. 

Das Portal ist in fünf Sprachen verfügbar - Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch.  Zahlreiche kurze Videos und Blog-Artikel sowie ein Verzeichnis mit Spezialkliniken, Gesundheitsdienstleistern sowie Selbsthilfegruppen bilden den Kern des Angebots.  Außerdem wird die Site intensiv auf sozialen Medien beworben und mit ihnen vernetzt. 

"Ein Kind mit einem Gliedmaßen-Unterschied kann bei Eltern einen Schock auslösen.  Diese wissen dann häufig nicht an wen sie sich wenden können.", erläutert EDRIC's Vorsitzender Geoff Adams-Spink. 

Jetzt, da wir die Site gelauncht haben, hoffen wir, dass Eltern und Menschen mit Gliedmaßen-
Unterschieden ihre eigenen Videos und Blogposts beitragen, um werdenden und jungen Eltern dabei zu helfen, die Antworten, die sie so dringend brauchen zu erhalten."

Die Studie, die EDRIC vor dem Aufbau des Portals durchgeführt hat, zeigte, dass die Mehrheit von Eltern von Kindern mit angeborenen Gliedmaßen-Unterschieden (auch als Dysmelie bekannt) keine geeigneten Quellen kannten.  Eine von der Organisation durchgeführte Befragung zeigte, dass 80% nicht wussten, wo sie Hilfe, Beratung und Unterstützung für die frühen Jahre ihres Kindes erhalten konnten. 

Vier Befragte gaben sogar an, dass ihnen weniger als eine Stunde Bedenkzeit für eine Schwangerschaftsabbruch eingeräumt wurde.  Eine andere Befragte gab an, dass ihr noch im fünften Schwangerschaftsmonat eine Abtreibung angeboten wurde, obwohl dem Kind nur eine Hand fehlte. 

"Diese Situation müssen wir schlicht umkehren," erklärte Herr Adams-Spink. 

"Entweder sind die Leute bei der Geburt schockiert oder sind nach einem Ultraschall unsicher, ob sie die Schwangerschaft fortführen sollen.  Zu diesem Zeitpunkt ist es einfach wichtig, dass werdende oder junge Eltern erfahren, dass Menschen mit Gliedmaßen-Unterschieden ganz normale glückliche und erfüllte Lebensentwürfe realisieren können."

Die Organisation legt Wert darauf, dass sie keine Anti-Abtreibungs-Kampagne betreibt.  EDRIC ist davon überzeugt, dass Frauen über ihre Körper bestimmen sollen, und will lediglich bei dem Zustandekommen einer informierten Entscheidung helfen. 

/ENDE

Hinweise für Journalisten


  • Für weitere Informationen auf Französisch oder Englisch steht EDRIC's Vorsitzender, Geoff Adams-Spink oder telefonisch unter +44 7711 898787 zur Verfügung
  • Für weitere Informationen auf Deutsch steht EDRIC's Chief Operating Officer, Tobias Arndt oder telefonisch unter +32 483 73 65 19 zur Verfügung
  • Für weitere Informationen auf Italienisch steht EDRIC's Schatzmeister, Salvatore Giambruno oder telefonisch +39 348 8749160 zur Verfügung
  • Das Launch-Video der Finanzierungskampagne finden Sie hier
  • Das European Dysmelia Reference Information Centre ist eine Non-Profit NRO registriert in Schweden (Vereinsregister Nr.  802444-3015)
  • EDRIC hat 31 Mitgliederorganisationen in 20 Ländern - die meisten darunter sind EU Mitgliedsstaaten, aber auch einige in Übersee wie Chile und Australien - und vertritt mehr als 6,000 Menschen mit Gliedmaßen-Unterschieden
  • EDRIC betreibt ein Online-Netzwerk für Dysmelie (DysNet), das häufig aktualisiert wird und mehrsprachig ist.  Im Bereich Soziale Medien sind wir auf Facebook, Twitter und YouTube aktiv und betreiben ein eigenes mehrsprachiges Online-Forum unter RareConnect, für Informationsaustausch und gegenseitige Unterstützung. 
  • Dysmelie beschreibt eine Reihe von äußerst seltenen Bedingungen - weitere Details dazu finden Sie auf DysNet

  • Tags: What If? What If Your Baby? Parenting Ultrasound Dysmelia Disability Press Release

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