July
28

Portail multilingue lancé pour aider les parents d'enfants nés avec une différence de membres

Posted on Tuesday 28th July, 2015

FR

EDRIC DysNet

What If?


COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Embargo jusqu'au 00,01 heures le vendredi 31 juilliet, 2015

Un portail multilingue pour fournir conseils et soutien pour parents d'enfants avec des membres invalides est lancée aujourd'hui (vendredi 31 juilliet).  Vous pouvez accéder au site ici: whatifyourbaby.org

Le portail est exécuté par un ensemble d'organisations de personnes affectées par la différence congénitale de membres appelée EDRIC (European Dysmelia Reference Information centre). 

Le portail fut possible grâce à une campagne crowdfunding avec Indiegogo.  un montant de €17 000 a été recueilli. 

Selon les recherches d'EDRIC, les nouveaux et futurs parents cherchaient en vain des réponses et ne trouvaient pas l'information nécessaire.  Le portail 'What If? Your Baby Has a Limb Difference' fut créé pour combler cette lacune. 

Le portail est disponible en cinq langues - anglais, français, espagnol, italien et allemand.  Les visiteurs y trouveront des clips vidéos, des articles ainsi qu'un répertoire de services qui comprend des cliniques spécialisées et des groupes de soutien. 

"Découvrir que votre enfant souffre d'une différence de membres est souvent traumatique pour les parents et nombreux sont ceux qui ne savent où trouver de l'aide" a constaté le Président d'EDRIC Geoff Adams-Spink. 
"Ayant lancé le sites, nous espérons que les parents et les personnes ayant une différence de membres seront inspirés et contribueront à des vidéos et articles qui aideront les futurs parents à trouver les réponses"

Avant de lancer le portail, EDRIC a entrepris des recherches qui montrent que la majorité des parents ayant des enfants avec des différences congénitales de membres ( appelée dysmelie ) ne savent pas où s'adresser pour obtenir du soutien.  Un sondage mené par l'organisation a montré ceci 80% n'étaient au courant d'aucune source d'aide ou conseil pour les soutenir durant les premières années de l'enfant. 

Quatre répondants ont rapporté qu'on leur avait laissé moins d'une heure pour décider d'interrompre la grossesse ou non après le diagnostic de dysmelie.  Un autre répondant dit qu'on lui avait offert une interruption de grossesse dans son cinquième mois.  Il manquait juste une main à l'enfant. 

"Nous devons redresser cette situation" a déclaré Mr Adams-Spink. 

Soit les gens sont choqués à la naissance de l'enfant, soit ils ont un échographie et sont dans l'incertitude de continuer ou interrompre la grossesse.  Il est très important à ce stade que les parents ou futurs parents sachent que les personnes dysmeliques mènent des vies tout à fait heureuses et épanouies. 

La campagne a commandé un nombre de courtes vidéos dans lesquelles on demande aux personnes dysmeliques de répondre à la question , " Quelle différence ai-je apporté au monde?". 

EDRIC insiste que ce n'est point une organisation pro-vie.  EDRIC croit que les femmes ont le droit de décider de leur propre avenir.  Quelle que soit la décision qui a été prise, s'il s'agit d'une décision bien informée, cela doit être la bonne. 

FIN

NOTES POUR EDITEURS


  • Pour toute information complémentaire, contactez le Président d'EDRIC, Geoff Adams-Spink ou appeler +44 7711 898787
  • La video de lancement de la campagne peut être vue ici
  • The European Dysmelia Reference Information Centre est une ONG sans but lucratif enregistrée en Suède (no.  802444-3015)
  • EDRIC comptent 31 organisations membres dans 20 pays- la majorité étant des états membres de la Communauté Européenne - et représente plus de 6,000 personnes vivant avec une différence de membres
  • EDRIC gère un réseau de Dysmelie en ligne (DysNet) soutenu par un site multilingue et fréquemment mis à jour, soutenu par une activité de réseaux sociaux sur Facebook, Twitter et YouTube, et bénéficie d'un forum multilingue en ligne, RareConnect, pour partage d'information et soutien par les pairs
  • La Dysmelie décrit un nombre de conditions extrêmement rares- des détails supplémentaires sont à votre disposition auprès de DysNet


Tags: What IF? What If Your Baby? Parenting Dysmelia Disability Ultrasound Pregnancy Press Release

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