July
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Portal multilingüe para ayudar a los padres de los niños que nacen con dismetría lanzado

Posted on Wednesday 29th July, 2015

ES

EDRIC DysNet

What If?


NOTA DE PRENSA

Embargada hasta las 00.01 horas viernes 31 de julio 2015

Un portal multi-nacional para prestar servicios de asesoramiento y apoyo para los padres de niños nacidos con una diferencia de extremidades está siendo lanzado hoy (Viernes 31 de julio).  El sitio se puede acceder a través de whatifyourbaby.org

El portal está dirigido por un órgano de coordinación de las organizaciones de personas afectadas por una diferencia congénita de extremidades llamada EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre). 

El proyecto fue posible tras una campaña de crowdfunding con Indiegogo.  Se planteó un total de € 17.000. 

La investigación de EDRIC mostró que padres de los niños con una diferencia de extremidades buscaban desesperadamente respuestas y no encontran la información correcta.  El '¿Qué si? Su bebé tiene una diferencia de extremidades "portal fue creado para llenar ese vacío. 

El portal está disponible en cinco idiomas - Inglés, francés, español, italiano y alemán.  Videos cortos y artículos del blog son acompañados por un directorio de servicios, incluyendo clínicas especializadas y grupos de apoyo.  Las redes sociales se utilizan ampliamente para promover el sitio. 

"Tener un hijo con una diferencia de extremidades viene como una sorpresa para los padres, muchos de los cuales no saben a quién recurrir en busca de ayuda", dijo el presidente de EDRIC Geoff Adams-Spink. 

"Ahora que hemos lanzado el sitio, esperamos que los padres y las personas que viven con una diferencia de extremidades sentiremos inspirados para contribuir con sus propios videos y artículos de blog para ayudar a los nuevos y que esperan los padres para encontrar las respuestas que necesitan tan desesperadamente."

Antes de lanzar el portal, EDRIC emprendió una investigación que mostró que la mayoría de los padres de niños con una diferencia de extremidades congénita (conocido como dismelia) no son conscientes de los recursos disponibles.  Una encuesta realizada por la organización mostró que el 80% no estaban al tanto de cualquier fuente de ayuda o consejo para apoyarlos durante los primeros años de sus hijos. 

Cuatro encuestados informaron que se les dio menos de una hora para decidir si debe o no interrumpir el embarazo después de un diagnóstico de la diferencia de las extremidades.  Otro entrevistado dijo que se le ofreció una terminación cinco meses de embarazo - su hijo tenía una sola mano faltante. 

"Tenemos que cambiar esta situación", dijo Adams-Spink. 

"Las personas son o muy sorprendida cuando aparece su hijo o tienen una ecografía y no está seguro de si debe o no continuar con el embarazo.  Es importante, en este momento, que los padres o los padres-a-ser son conscientes de que las personas viven vidas felices y realizados con una diferencia extremidad.  "

La organización está dispuesta a estrés, sin embargo, que no es parte de ningún grupo de presión pro-vida: cree que las mujeres tienen el derecho de determinar lo que sucede con sus cuerpos y que una decisión informada será el adecuado para el padre o los padres que se trate. 

/ ENDS

NOTAS PARA LOS EDITORES


  • Para más información en ingles o frances por favor contacte el Presidente de EDRIC, Geoff Adams-Spink o llame al +44 7711 898787
  • Para más información en aleman por favor contacte el COO de EDRIC, Tobias Arndt o llame al +32 483 736 519
  • Para más información en italiano el Tesorero de EDRIC, Salvatore Giambruno o llame al +39 348 8749160
  • El video de lanzamiento de la campaña se puede ver aquí
  • EDRIC es una organización no gubernamental sin ánimo de lucra registrada en Suecia
  • (no.  802444-3015)
  • EDRIC tiene 31 organizaciones miembro en 21 países - la mayoría de ellos en los
  • países miembros de la UE - pero algunos tan lejanos como Chile y Australia - y representa 6.000 personas que viven con malformaciones en los miembros.
  • EDRIC dirige una red online de Dismelia (DysNet) que cuenta con una página web en varios idiomas y frecuentemente actualizada, con actividad en redes sociales (Facebook, Twitter y Youtube), y además tiene un foro multilingüe, RareConnect, para compartir información y apoyo entre afectados. 
  • La Dismelia describe un número de enfermedades extremadamente raras - más detalles están disponibles en DysNet

  • Tags: What If? What If Your Baby? Dysmelia Disability Pregnancy Ultrasound Press Release Press Release

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