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Rare Disease Day 2015 - Comunicato Stampa IT

Posted on Saturday 28th February, 2015

IT

Organizzazione Internazionale di Persone con Anomalie degli arti annuncia un nuovo gruppo di sostenitori per celebrare la Giornata delle Malattie Rare


EDRIC Patrons

Feb 28 2015: EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre - Centro Europeo di Riferimento e Informazione sulla Dismelia ), un'organizzazione internazionale della disabilità che aiuta persone affette da anomalie congenite degli arti (nota come dismelia), ha nominato, in coincidenza con la Giornata delle Malattie Rare, cinque nuovi sostenitori. 
Essi sono:

  • Il pianista britannico con una sola mano, Nicholas McCarthy
  • L'atleta Paraolimpica e oratrice motivazionale Australiana, Elizabeth Wright
  • L'artista talidomidica, nata in Australia e residente a Berlino, Simone Mangos
  • La danzatrice e pittrice Italiana senza braccia, Simona Atzori
  • L'oratrice motivazionale, vivente negli USA, Steph Palermo, affetta da sindrome di Poland


I cinque nuovi sostenitori si aggiungono ad Alison Lapper - artista focomelica Britannica, rappresentata incinta in una statua che ha occupato il quarto plinto di Trafalgar Square - e la talidomidica tedesca, sopravvissuta ad un ictus, Sabine Becker, che ora vive negli USA. 

Il presidente di EDRIC, Geoff Adams-Spink, ha detto: "EDRIC ha ora sette sostenitori la cui celebrità aiuterà ad amplificare il suo messaggio - che persone che vivono con una condizione rara devono unirsi per far si che le loro voci siano ascoltate e i loro bisogni siano soddisfatti."

"Questo è il miglior modo per celebrare la Giornata delle Malattie Rare - un evento inteso a richiamare l'attenzione su chiunque viva con una condizione rara e che spesso ha bisogno di sostegno."

Queste nuove nomine seguono il successo di una recente campagna di raccolta fondi collettiva dell'autunno 2014, che ha consentito di raccogliere circa € 17.000 per creare un servizio di informazione per chi ha, o ha scoperto che avrà, un bimbo con una malformazione degli arti. 

Tutti i cinque nuovi sostenitori hanno contribuito alla campagna 'What If? Your Baby Has a Limb Difference', sia producendo dei video o consentendo di usare loro video, sia donando degli oggetti per attrarre donatori. 

/FINE

Note per le redazioni

  • Per ulteriori informazioni o per organizzare interviste in Inglese o Francese, contattate Geoff Adams-Spink o chiamando +44 7711898787
  • Per ulteriori informazioni o per organizzare interviste in Italiano, contattate Salvatore Giambruno o chiamando +39 348 8749160
  • Per ulteriori informazioni o per organizzare interviste in Tedesco, contattate Tobias Arndt o chiamando +32 483 73 65 19
  • La Giornata delle Malattie Rare mira ad accrescere, tra la generalità del pubblico e tra i decisori, la consapevolezza sulle malattie rare ed il loro impatto sulla vita dei pazienti - per maggiori informazioni visitare il sito della Giornata delle Malattie Rare
  • Il sito di EDRIC/DysNet, Twitter, Facebook
  • Dismelia è il termine medico per deficit congeniti degli arti.  Esso copre un vasto numero di condizioni rare
  • Nicholas McCarthy può essere contattato tramite il suo sito oppure tramite il suo agente, Simon J Robinson o Twitter
  • Elizabeth Wright può essere contattata tramite il suo sito o Twitter
  • Simone Mangos può essere contattata tramite il suo sito
  • Simona Atzori può essere contattata tramite il suo sito o Twitter
  • Steph Palermo può essere contattata tramite l'agente, Lisa Marr, il suo sito o Twitter
  • I sostenitori di EDRIC hanno una pagina dedicata sul sito Dysnet dell'organizzazione.


Tags: Press Release Malformazione Agli Arti Disabilità Rare Disease Day DysNet EDRIC Disability Press Release

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