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Rare Disease Day 2015 - Pressemitteilung DE

Posted on Saturday 28th February, 2015

DE

Internationale Dachorganisation für Gliedmassen-Unterschiede kündigt neue Schirmherren-frauen anlässlich des Rare Disease Days (Tag der Seltenen Erkrankungen) an


EDRIC Patrons

28 Februar 2015: EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre), eine internationale Behindertenorganisation von Menschen mit angeborenen Gliedmaßen-Unterschieden (Als Dysmelie bekannt), hat zum Anlass des Rare Disease Day fünf neue Schirmherren und -frauen ernannt. 

Die neuen Schirmherren und -frauen sind:

  • Der britische einhändige Pianist, Nicholas McCarthy
  • Die Australische Paralympionikin und Inspirationssprecherin, Elizabeth Wright
  • Die gebürtige Australische Künstlerin und Contergan-Überlebende, Simone Mangos aus Berlin
  • Die italienische Tänzerin und bildende Künstlerin, Simona Atzori
  • Der in den USA lebende Motivationssprecher und Poland-Syndrom-Betroffene, Steph Palermo


Die fünf neu ernannten Schirmherren und -frauen schließen sich Alison Lapper - eine dysmelische britische Künstlerin, deren schwangerer Körper als Marmorplastik des Künstlers Marc Quinn auf dem Trafalgar Square in London gezeigt wurde - und der in den USA lebenden gebürtigen deutschen Contergan- und Schlaganfall-Überlebenden, Sabine Becker. 

EDRICs Vorstandsvorsitzender, Geoff Adams-Spink, sagt dazu: "EDRIC hat somit sieben Schrimherren und -frauen, deren Bekanntheit unsere Botschaft noch weiter tragen wird - nämlich daß Menschen, die unter Seltenen Erkrankungen leiden zusammenstehen müssen, damit ihre Stimmen gehört und ihre Bedürfnisse gedeckt werden."

"Das ist eine der besten Arten, den Rare Disease Day zu unterstützen - ein Ereignis, daß Aufmerksamkeit auf alle Menschen mit seltenen Erkrankungen lenken soll und die oft Unterstützung benötigen."

Die Ernennungen folgen auf eine erfolgreiche Crowdfunding-Kampagne im Herbst 2014 die fast €17.000 einbrachte.  Die Gelder werden für einen Informationsdienst für junge Eltern mit Kindern mit Gliedmaßen-Unterschieden verwendet. 

All fünf neuen Schrimherren und -frauen haben einen beträchtlichen Beitrag zu der Kampagne 'Was wäre wenn? Ihr Kind einen Gliedmaßen-Unterschied hat' beigetragen, indem sie entweder Videos produzierten oder Geschenke für Spender zur Verfügung stellten. 



/ENDE

Weiterführende Informationen

  • Für weitere Informationen oder Interviews auf Englisch oder Französisch, setzen Sie sich bitte mit Geoff Adams-Spink oder telefonisch unter +44 7711898787 in Verbindung.
  • Für weitere Informationen oder Interviews auf Italienisch, setzen Sie sich bitte mit Salvatore Giambruno oder telefonisch unter +39 348 8749160 in Verbindung.
  • Für weitere Informationen oder Interviews auf Deutsch, setzen Sie sich bitte mit Tobias Arndt oder telefonisch unter +32 483 73 65 19 in Verbindung.
  • Das Ziel des Rare Disease Days ist es, die Aufmerksam der allgemeinen Öffentlichkeit und Entscheidungsträger auf seltene Erkrankungen und deren großen Auswirkungen auf die Lebensqualität von Patienten zu lenken.  Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Rare Disease Day Website
  • Die Website von EDRIC/DysNet finden Sie, Twitter und Facebook
  • Dysmelie ist die medizinisce Fachbezeichnung für angeborene Gliedmaßen-Unterschiede.  Es ist der Oberbegriff für eine große Spannbreite von seltenen Syndromen
  • Nicholas McCarthy kann über seine Website or über seine Agentur, Simon J Robinson oder Twitter kontaktiert werden
  • Mit Elizabeth Wright können Sie über ihre Website oder Twitter Kontakt aufnehmen. 
  • Mit Simone Mangos können Sie über ihre Website Kontakt aufnehmen
  • Mit Simona Atzori können Sie über ihre Website oder Twitter Kontakt aufnehmen
  • Mit Steph Palermo können Sie über Ihre Agentin, Lisa Marr, ihre Website oder Twitter Kontakt aufnehmen
  • EDRIC's Schirmherren und -frauen haben eine spezielle Seite auf EDRIC's DysNet Website


Tags: Press Release Rare Disease Day Gliedmaßen-Unterschieden Behinderung EDRIC DysNet Press Release

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